Leo og hans families historie med refluks

Leos start på livet

Jeg vil forsøge at beskrive vores forløb med et barn med refluks. Dette indlæg vil løbende blive længere, i takt med at Leo bliver ældre. Vores kamp mod Leos smerter er stadig i gang, men de fleste oplever markant bedring før 6 måneder og er refluksfri inden for 1,5 år, de fleste før. Se gerne mit indlæg “Alternativ hjælp” for at se hvilke tiltag der hjælper mange. Kærlig hilsen fra Mathilde

Efter lang tids venten på at blive gravid og en graviditet med bækkenløsning glædede jeg mig meget til at møde min baby. Jeg havde gået til god fødselsforberedelse, og jeg følte mig klar til at føde. Fødslen gik desværre ikke som vi havde håbet.

Efter 24 timers aktiv fødsel begyndte jeg at bløde voldsomt, og Leos hjertelyd faldt dramatisk. Vi troede to gange, at vi var meget tæt på at miste ham. Det lykkedes heldigvis endelig at få ham ud, uden at han pådrog sig en eneste skramme.

Navlestrengen havde ligget fast omkring hans hals, og han var blevet hevet tilbage flere gange. Han kom op på mit bryst, og det var den dejligste følelse i verden. Desværre sad min moderkage sad fast og jeg havde fortsat kraftige blødninger, så Leo kom over til sin far, og jeg blev kørt på operationsstuen.

Vi var meget glade og lettede, da vi efter tre dage på hospitalet og to dage på Det Private Barselshotel,  (fordi jeg havde mistet meget blod, fik brystbetændelse og havde problemer med at etablere amningen) endelig kom hjem. Vi glædede os til at komme ovenpå igen efter den hårde fødsel og vores livs chok ved frygten for at miste Leo. 

Da der var gået nogle uger, begyndte Leo at græde. Han havde tydeligvis ondt og græd mange timer om dagen.

Vi tog ham til lægen og fik at vide, at det var kolik (hvilket jeg hurtigt fandt ud af er en slags “skraldespandsdiagose”, som man ikke kan bruge til noget, da den ikke fortæller noget om hvorfor babyen græder).

Leos gråd eskalerede, og han græd næsten alle sine vågne minutter. Når han endelig faldt i søvn (i vores arme), vågende han hurtigt igen med et skrig.

Han skreg af smerte i op til 20 timer dagligt og sov næsten ikke.

Det var den mest forfærdelige følelse jeg nogensinde har haft – at se mit barn i smerte og ikke være i stand til at trøste ham, hjælpe ham og fjerne smerten.

Jeg brugte hvert et øjeblik på at finkæmme internettet for information omkring smerte hos babyer. Jeg blev hurtigt overbevist om, at Leo måtte have refluks, og vi gik igang med at afprøve alle de råd, vi kune finde. Vi besøgte både kiropraktor, zoneterapeut kranio sakral terapeut og osteopat (vi fandt umiddelbart mest hjælp hos osteopaten).

Vi begyndte at give Leo mælkesyrebakterier, homøopati, bade i epsom salt og magnesium olie. Jeg lærte vigtige zonepunkter og begyndte at give Leo lidt zoneterapi hver aften inden sengetid.

Vi søgte hjælp mange gange hos vores praktiserende læge, men hun var ikke til meget hjælp og sagde blot, at det var hårdt at have et kolikbarn, men at det ville gå over. Jeg anmodede flere gange om en henvisning til en børnelæge. En dag brød jeg ud i gråd og raseri i venteværelset hos lægen, hvilket omsider resulterede i en henvisning til en børnelæge.

Første dag vi besøgte børnelægen, fik Leo en recept på medicin for “refluks i slem grad”. Det var virkelig rart at tale med en læge, der anerkendte vores søns sygdom og kunne gøre noget konkret. Desværre var medicinen i længden ikke løsningen for os.

Medicinen hjalp.  Leo blev mindre forpint. Men han var desværre stadig meget plaget, havde ondt og græd stadig en del, men ikke på samme lidelsesfulde måde i lige så mange timer som før medicinen. Han havde stadig meget luft i maven, forstoppelse og refluksanfald.  Han var stadig i vores arme i det meste af hans vågentid og faldt kun i søvn på os når vi sad på en bold og hoppede med ham. (Han sov stadig kun 15-30 min. af gangen også om natten).

Men han begyndte at få perioder i løbet af dagen, hvor han var glad og nysgerrig og havde det rart. Vi begyndte at lære vores dejlige dreng bedre at kende. Vi fik lov at se ham som den glade og sjove fyr inde bag alt smerten ind imellem angrebene af refluks og mavesmerter.

I takt med at jeg fandt mere information om refluks, blev jeg ved med at støde på problemstillingen “stramt tungebånd” (PTT).

Da Leo var fire måneder gammel, valgte vi at tage til Holland og få klippet (faktisk bliver det brændt) hans stramme tungebånd. Jeg vil ikke komme nærmere ind på det her, da jeg finder det vigtigt, at du som læser selv tager stilling til problemstillingen “stramt tungebånd” (jeg har lavet et link under “Henvisninger”, hvor jeg også linker til research og artikler om PTT).

Klippet fjernede desværre ikke Leos refluks, men jeg ved at mange andre har glæde af dette indgreb, for mange, med stramt tungebånd, fjerner det eller formindsker refluksen.

Han havde det stadig ikke godt. Han havde næsten konstant uro og ubehag i kroppen. Han fik ekstra motorisk uro og forstoppelse af Nexium.  Han kunne fortsat ikke ligge på maven eller ryggen og sov stadig meget dårligt og meget lidt. Han havde stadig et stort behov for konstant kropskontakt og nærvær fra mig og hans far, men uden at kunne “putte”.  Dag efter dag, nat efter nat i vores arme. Vi var utrolig umattede og desperate efter at hjælpe vores søn og desperate efter selv at få noget søvn og mulighed for at bearbejde de seneste mange månedes tid i alarmberedskab.

Da Leo var 8 måneder fik vi lavet en ultralydsscaning af hans mave og taget blodprøver på hospitalet (det tog mange måneder at få lov til at blive undersøgt).

Undersøgelserne udelukkede, at der var noget andet alvorligt galt.  Det gav en stor ro at blive bekræftet i, at det “bare” var “svær refluks”  og forstoppelse han lider af. Vi lærte, at vi måtte blive ved med at tage en dag ad gangen (når det er rigtig hårdt, må man tage et minut af gangen!) og lade tiden arbejde for Leo.

Imens vi venter på at Leo “vokser sig fra det”, har vi hjulpet ham og hjælper ham så godt, vi kan.

Det har (og er stadig) helt vildt hårdt og er stadig meget krævende at få livet til at fungere med et sygt barn. Min mand har taget så meget fri fra arbejde, som det var muligt igennem Leos første 21 måneder. Vi delte (og deler stadig) natten op så vi begge kunne få en smule søvn. Vi forsøgte og forsøger at komme igennem den meget hårde periode sammen som en enhed. Vi aftalte blandt andet tidligt i forløbet at alt hvad man siger og gør når man er presset om natten, er nødt til at blive glemt når man står op næste morgen. Der er simpelthen ikke plads til små diskutioner når man er i krise med et sygt barn. Jeg ved det er meget lettere sagt end gjort, men shit, man kan altså ikke magte også at være voldsomt uvenner når man i forvejen ligger ned. Der er jo ikke andre der står i kø for at hjælpe én. Et råd er at aftale at lige meget hvad – så går man ikke fra hinanden inden barnet er (f.eks) 3 år.

Da Leo var otte måneder begyndte han at gylpe mindre. Det tog vi som et tegn på at lukkemusklen var ved at være moden. Jeg måtte erkende at medicinen havde store bivirkninger på Leo og jeg ønskede at trappe ham ud. Da han var 8,5 måned gammel begyndte vi nedtrapning af Nexium. Vi fjernede først 2,5 mg. så blev vi på den dosis i 14 dage (eller længere tid hvis der var symptomer), før vi gik yderligere 2,5 mg. ned. Sådan forsatte vi indtil vi ramte 0 mg.  Der var (og er) mange gange hvor vi var ved at begynde medicin igen, fordi der kom symptomer, men vi prøvede at have is i maven og efter et par uger valgte vi at nøjes ved homøopati, zoneterapi, magnesium lotion, bade i epsom salt og Panodil mm.  I min research og uddannelse lærte jeg hurtigt at Nexium har en del bivirkninger som ingen læge fortalte mig om. (Jeg har lavet en kommentar om dette i bunden, hvis du ønsker info om det). Kuren med Nexium måtte vi senere gentage – men holde os til en kur for at undgå for mange langtidsbivirkninger igen, samtidig med at vi stadig ledte efter årsagen til refluksen og mavesmerterne og støttede hans krop naturligt på bedste måde samtidig.

OPDATERES LØBENDE – Jeg vil løbende opdatere dette indlæg i takt med at Leo bliver ældre:

Da Leo var 10-11 måneder fik han lavet en afføringsprøve (privat, da det offentlige ikke var til hjælp). Prøven viste en masse ubalancer i maven, blandt andet en rigtig grim bakterie (c-diff) og voldsom inflammation i tarmene, occult blod, rifter i tarmen, mangelfuld bakterie sammensætning 0g mange andre ubalancer. Denne prøve tog vi med til lægen og hvilket endelig resulterede i en indlæggelse. Første nat på hospitalet var både sygeplejeskerne og læger rystede over i hvor store smerter Leo  var. De konstaterede at han var næsten søvnløs og ikke kunne sove for sine smerter. De tog alverdens prøver og testede ham for alle mulige sjældne sygdomme (hvilket var fantastisk at få udelukket). De fandt de samme svar som den oprindelige afføringsprøve. Meldingen er nu at det offentlige først vil behandle den grimme bakterie når Leo er to år, da den medicin man giver er for hård for den lille krop. Indtil da anbefaler de at holde ham smertedækket. Vi har heldigvis fået en dygtig alternativ behandler og ernæringsterapeut der har lagt en virkelig god behandlingsplan (også med henblik på at slå denne grimme bakterie ihjel uden hård medicin).

Leo falder stadig kun i søvn på os. På trods af hans 11-12 kg. er han stadig i bæresele og kæmper med at “give slip” og falde i søvn. Vi hopper stadig på pilatesbolden med ham hver nat ml 5-50 gange, ofte op mod 6-8 timers hoppen og gråd hver nat. Det vil sige hele natten.

Vi er meget trætte, vores kroppe er fuldstændig umattede af at bære vores søn i armene mange timer om dagen og af masstivt søvnunderskud. Vi er rystede og ulykkelige over at vores søn har haft og har sådan en hård start på livet og at han ikke kan få lov til at have det dejligt og roligt som det er meningen at en baby og et barn skal have. Der er gået noget i stykker i mit hjerte af at se min søn så ked af. Jeg er en anden kvinde på flere måder, end jeg var inden.

Jeg ved hvor hårdt og magtesløst det hele kan føles og være. Vi har selv været (og er i perioder stadig) helt nede af udmattelse, chok og lammelse flere gange. Der har været perioder hvor jeg ikke engang har kunne finde ud af at købe en pakke rugbrød eller hente posten af bar udmattelse. Al min energi bruges på at få Leo godt igennem dagen og natten. Jeg lider stadig af søvnløshed, også på trods jeg har mulighed for at sove når min mand hopper med bolden med Leo.

Jeg har været så optaget af at hjælpe Leo, at jeg har tilegnet mig en stor viden omkring refluks, gråd, maveproblemer, uro og søvnbesvær. Jeg har sideløbende valgt at uddanne mig som zoneterapeut. Jeg ønsker at bruge min viden til at hjælpe og støtte andre i samme hårde situation. Jeg ved hvor meget det betyder at tale med andre der kender til livet med et refluksbarn/sygt barn og det er blevet min mission at forsøge at støtte andre godt igennem den hårde periode.

 

Opdatering: -Da Leo var 14 måneder fik vi lavet en intolerancetest (privat) der viste at han ikke kan tåle æg. Leo har kæmpet med væske på ørerne. Det lykkedes os selv at fjerne væsken på ørene med denne behandling:  Zoneterapi, mælkesyrebakterier, Thuja Comp dråber og Traumeel creme bag ørene, mælkefri diæt.

-Vi har deltaget i et 6 ugers “Søvnkursus” på Babyinstituttet. Kurset har givet os flere gode redskaber til at arbejde med søvnen.

-Ved 14-måneders alderen punkterede vi pilatesbolden og har klaret os uden at hoppe og uden bæresele om natten. – 17 måneder. Han har forsat store maveproblemer og har ondt om natten. Om dagen har han det oftest godt. Utrolig aktiv og urolig og meget livsglad.  Det er lykkedes os at slå inflammationen i hans mave markant ned.

– 19 måneder. Markant forværring efter vaccine. Perioder med meget høj feber, hævede lymfer, refluks og mavesmerter, minimal søvn, utrøstelig hver nat.

– 21 måneder. Ny udredning på hospitalet. Der konstateres igen svær refluks og forstoppelse og sandifers syndrom.

Jeg sender jer alt det bedste i jeres kamp mod refluks. <3

Kæmpe kram fra

Mathilde (Indehaver af refluksfamilie.dk)

 

Workshops om refluks & Behandling: “Lær at give zoneterapi & og “tøm mit hoved” for alt hvad jeg ved om refluks og maveproblemer 0g naturlige tiltag.”

Jeg afholder workshop om refluks, maveproblemer og søvnproblemer, hvor jeg blandt andet lærer forældre at give zoneterapi og fortæller alt hvad jeg ved om refluks, kolik, maveproblemer, uro, søvnbesvær mm. Jeg giver  zoneterapi, behandlingerne foregår i Birkerød, du er velkommen til at skrive og booke en tid.

Alle spørgsmål kan sendes til: mail@refluksfamilie.dk Følg med på Facebook og Instagram:

http://www.facebook.com/refluksfamilie 

Om Medicin: Jeg synes det er relevant at informere om at Nexium, Omeprazol og andre syrepumpehæmmere er lavet som en kur på 4-8 uger til voksne og ikke er testet på børn og ikke godkendt til babyer. Dette skriver jeg ikke for at “slå nogle oveni hovedet”.  Min søn har selv fået Nexium, da jeg fik det anbefalet af lægen og jeg ville gøre alt for at hjælpe ham med hans store smerter, men min søn har desværre også fået en del af langtidsbivirkningerne. 

Derfor deler jeg denne information, som jeg desværre oplever, at det kun er meget få læger der deler med forældre ved opstart af Nexium og anden medicin. (Mange læger og hospitaler er dog stoppet med at udskrive medicin til babyer som første og andet valg). 

I den officielle guide mod refluks der er lavet af børnelæger (den guide læger i hele verden bør følge), frarådes det at give Nexium og andre syrepumpehæmmere til babyer og små børn. Ifølge de nyeste studier påvises det at Nexium ikke har god effekt på babyer refluks og at der er for mange bivirkninger.

Ved længere tids brug  (mere end 4 uger) af Nexium og andre syrepumpehæmmere, kan der opstå mange forskellige langtidsbivirkninger som man måske ikke lægger mærke til med det samme. 

Blandt andet ubalancer i tarmene, øget risiko for infektioner,  ændring i bakteriesammensætningen, polypper i mavesækken, magnesiummangel,  B12mangel, jernmangel, øget risiko for brud, C. Diff bakterie (Clostridium),  hofte- og rygsøjlefrakturer, leversygdom og malabsorption (dårlig næringsoptagelse). Mange af disse bivirkninger kan give reflukssymptomer i sig selv. Firmaet bag Nexium er ydermere sagsøgt i rigtig mange sager efter flere har fået nyreskader efter brug af medicinen. 

Derudover har fordøjelsen brug for mavesyre (det er årsagen til at mange får forstoppelse når de får medicin, fordi kroppen ikke kan fordøje maden).  Refluks kan samtidig skyldes for lav mavesyreproduktion, hvortil det er ekstra skidt at give syrepumpehæmmende medicin. Da min egen søn har store ubalancer i tarmene (som årsag til hans refluks) har han hverken haft godt af Nexium eller Movicol. Nexium kan være nødvendigt. Men selv ved behov for medicin bør langt de fleste (ifølge forskningen) holde sig til en kur på 4-8 uger, der evt. kan gentages. 

Ved udtrapning af medicin skal man være opmærksom på den såkaldte “rebound”,  der er genopblusning af symptomer som reaktion på medicinen og ikke som “ægte” symptomer, men symptomer som reaktion på medicinen og ikke som “ægte” symptomer.  

Der skal selvfølgelig findes behandling til de plagede børn, men seriøs behandling kan findes på andre måder end langvarig brug af medicin. Jeg håber meget at I hurtigt finder den rette hjælp. 

Alle indlæg er skrevet ud fra min personlige erfaring, viden og overbevisning. Du skal altid tale med din læge ved sygdom. 

 

Leave a Reply