Personlige historier om refluks

Leos start på livet Efter lang tids venten på at blive gravid og en graviditet med bækkenløsning glædede jeg mig meget til at møde min baby. Jeg havde gået til god fødselsforberedelse, og jeg følte mig klar til at føde. Fødslen gik desværre ikke som vi havde håbet.

Efter 24 timers aktiv fødsel begyndte jeg at bløde voldsomt, og Leos hjertelyd faldt dramatisk. Vi troede to gange, at vi var meget tæt på at miste ham. Det lykkedes heldigvis endelig at få ham ud, uden at han pådrog sig en eneste skramme.

Navlestrengen havde ligget fast omkring hans hals, og han var blevet hevet tilbage flere gange. Han kom op på mit bryst, og det var den dejligste følelse i verden. Desværre sad min moderkage sad fast og jeg havde fortsat kraftige blødninger, så Leo kom over til sin far, og jeg blev kørt på operationsstuen.

Vi var meget glade og lettede, da vi efter tre dage på hospitalet og to dage på ammehotel (fordi jeg fik brystbetændelse) endelig kom hjem. Vi glædede os til at komme ovenpå igen efter den hårde fødsel og vores livs chok ved frygten for at miste Leo.

Da der var gået nogle uger, begyndte Leo at græde. Han havde tydeligvis ondt og græd mange timer om dagen.

Vi tog ham til lægen og fik at vide, at det var kolik (hvilket jeg hurtigt fandt ud af er en slags “skraldespandsdiagose”, som man ikke kan bruge til noget, da den ikke fortæller noget om hvorfor babyen græder).

Leos gråd eskalerede, og han græd næsten alle sine vågne minutter. Når han endelig faldt i søvn (i vores arme), vågende han hurtigt igen med et skrig.

Han skreg af smerte i op til 20 timer dagligt og sov næsten ikke.

Det var den mest forfærdelige følelse jeg nogensinde har haft – at se mit barn i smerte og ikke være i stand til at trøste ham, hjælpe ham og fjerne smerten.

Jeg brugte hvert et øjeblik på at finkæmme internettet for information omkring smerte hos babyer. Jeg blev hurtigt overbevist om, at Leo måtte have refluks, og vi gik igang med at afprøve alle de råd, vi kune finde. Vi besøgte både kiropraktor, zoneterapeut og osteopat (vi fandt umiddelbart mest hjælp hos osteopaten).

Vi begyndte at give Leo mælkesyrebakterier, homøopati, bade i epsom salt og magnesium olie. Jeg lærte vigtige zonepunkter og begyndte at give Leo lidt zoneterapi hver aften inden sengetid.

Vi søgte hjælp mange gange hos vores praktiserende læge, men hun var ikke til meget hjælp og sagde blot, at det var hårdt at have et kolikbarn, men at det ville gå over. Jeg anmodede flere gange om en henvisning til en børnelæge. En dag brød jeg ud i gråd og raseri i venteværelset hos lægen, hvilket omsider resulterede i en henvisning til en børnelæge.

Første dag vi besøgte børnelægen, fik Leo en recept på medicin for “refluks i meget slem grad”. Det var virkelig rart at tale med en læge, der anerkendte vores søns sygdom og kunne gøre noget konkret.

Medicinen hjalp meget. Leo blev mindre forpint. Han var desværre stadig meget plaget, havde ondt og græd stadig en del, men slet ikke på samme lidelsesfulde måde i lige så mange timer som før medicinen. Han havde stadig meget luft i maven, forstoppelse og refluksanfald. Han var stadig i vores arme i det meste af hans vågentid og faldt kun i søvn på os når vi sad på en bold og hoppede med ham. (Han sov stadig kun 15-30 min. af gangen også om natten).

Men han begyndte at få perioder i løbet af dagen, hvor han var glad og nysgerrig og havde det rart. Vi begyndte at lære vores dejlige dreng bedre at kende. Vi fik lov at se ham som den glade og sjove fyr inde bag alt smerten ind imellem angrebene af refluks og mavesmerter.

I takt med at jeg fandt mere information om refluks, blev jeg ved med at støde på problemstillingen “stramt tungebånd” (PTT).

Da Leo var fire måneder gammel, valgte vi at tage til Holland og få klippet (faktisk bliver det brændt) hans stramme tungebånd (PTT). Jeg vil ikke komme nærmere ind på det her, da jeg finder det vigtigt, at du som forælder selv tager stilling til problemstillingen “stramt tungebånd” (jeg har lavet et link under “Henvisninger”, hvor jeg også linker til research og artikler om PTT).

Klippet fjernede desværre ikke Leos refluks, men jeg ved at mange andre har stor glæde af dette indgreb, for mange, med stramt tungebånd, fjerner det eller formindsker refluksen.

Han havde det stadig ikke godt. Han havde næsten konstant uro og ubehag i kroppen.  Han kunne fortsat ikke ligge på maven eller ryggen og sov stadig meget dårligt og meget lidt. Han havde stadig et stort behov for næsten konstant kropskontakt og nærvær fra mig og hans far. Dag efter dag, nat efter nat i vores arme. Vi var utrolig umattede og desperate efter at hjælpe vores søn og desperate efter selv at få noget søvn og mulighed for at bearbejde de seneste mange månedes tid i alarmberedskab.

Da Leo var 8 måneder fik vi lavet en ultralydsscaning af hans mave og taget blodprøver på hospitalet (det tog mange måneder at få lov til at blive undersøgt).

Undersøgelserne udelukkede, at der var noget andet alvorligt galt. Det gav en stor ro at blive bekræftet i, at det “bare” var “svær refluks”, han lider af. Vi lærte, at vi måtte blive ved med at tage en dag ad gangen (når det er rigtig hårdt, må man tage et minut af gangen!) og lade tiden arbejde for Leo.

Vi blev bekræftet i, at Leo har en “umoden lukkemuskel”, der medfører hans refluks.

Imens vi venter på at Leos “umodne lukkemuskel” i maven vokser sammen, har vi hjulpet ham og hjælper ham så godt, vi kan. Det går heldigvis den rigtige vej for Leo. I dag er han ved at blive en glad og nysgerrig dreng.

Det har været helt vildt hårdt og er stadig meget krævende at få livet til at fungere med et sygt barn. Min mand har taget så meget fri fra arbejde, som det var muligt igennem Leos første 9 måneder. Vi delte (og deler stadig) natten op så vi begge kunne få en smule søvn. Vi forsøgte og forsøger at komme igennem den meget hårde periode sammen som en enhed.  (Jeg vil senere lave et helt indlæg omkring parforhold og det svære pres man er under som forældre til et barn med refluks. Vi aftalte blandt andet tidligt i forløbet at alt hvad man siger og gør når man er presset om natten, er nødt til at blive glemt når man står op næste morgen. Der er simpelthen ikke plads til små diskutioner når man er i krise med et sygt barn. Jeg ved det er meget lettere sagt end gjort, men shit man kan altså ikke magte også at være voldsomt uvenner når man i forvejen ligger ned. Der er jo ikke andre der står i kø for at hjælpe en.

Vi er meget trætte, vores kroppe er fuldstændig umattede af at bære vores søn i armene mange timer om dagen og af masstivt søvnunderskud. Vi er rystede og ulykkelige over at vores søn har haft sådan en hård start på livet og ikke kan få lov til at have det dejligt og roligt som det er meningen at en baby og et barn skal have. Jeg ved hvor hårdt og magtesløst det hele kan føles, vi har selv været helt nede af udmattelse og lammelse flere gange. Der har været perioder hvor jeg ikke engang har kunne finde ud af at købe en pakke rugbrød eller hente posten af bar udmattelse.

Da Leo var 8 måneder begyndte han at gylpe mindre. Det tog vi som et tegn på at lukkemusklen var ved at være moden. Da han var 8,5 måned gammel begyndte vi nedtrapning af Nexium. Vi fjernede først 2,5 mg. så blev vi på den dosis i 14 dage (eller længere tid hvis der var symptomer), før vi gik yderligere 2,5 mg. ned. Sådan forsatte vi indtil vi ramte 0 mg. Denne langsomme nedtrapning virkede godt for os. Der var mange gange hvor vi var ved at begynde medicin igen, fordi der kom symptomer, men vi prøvede at have is i maven og efter et par uger kunne vi nøjes med homøopati, zoneterapi, movocol og bade i epsom salt.

Leo falder stadig kun i søvn på os. På trods af hans 11 kg. er han stadig i bæresele og kæmper med at “give slip” og falde i søvn. Da han blev 9 måneder begyndte det at tage lidt kortere tid at hjælpe ham med at falde i søvn og han kunne sove lidt længere af gangen. Vi hopper stadig med ham på pilates bolden hver nat mellem 5-50 gange.

Jeg vil løbende opdatere dette indlæg.

Jeg har været så optaget af at hjælpe Leo, at jeg har tilegnet mig en stor viden omkring refluks, gråd, maveproblemer, uro og søvnbesvær. Jeg har sideløbende valgt at begynde uddannelsen som zoneterapeut. Jeg ønsker at bruge min viden til at hjælpe og støtte andre i samme hårde situation.

Da jeg også sælger produkter her på siden, må jeg lovmæssigt ikke anbefale/anprise produkter. Men jeg lover, at jeg kun sælger ting på siden, som vi selv har været glade for og fundet brugbare.

Jeg sender jer alt det bedste i jeres kamp mod refluks.

Kæmpe kram fra

Mathilde (Indehaver af refluksfamilie.dk)

Du er velkommen til at skrive til mig på mail@refluksfamilie.dk Jeg er begyndt at give zoneterapi, behandlingerne foregår i København, du er velkommen til at skrive og booke en tid.

Følg med på Facebook: www.facebook.com/refluksfamilie

Alle indlæg er skrevet ud fra min personlige erfaring, viden og overbevisning. Du skal altid tale med din læge ved sygdom.